Halodoc, Jakarta – Harlequin ichthyosis, atau ichthyosis kongenital, merupakan kelainan langka yang memengaruhi kulit. Kelainan tersebut bersifat genetik dan terjadi karena mutasi pada gen yang berperan dalam perkembangan sel-sel kulit.

Berita buruknya, Harlequin ichthyosis dapat menyerang siapa saja, mulai dari bayi yang baru lahir hingga orang dewasa.

Kondisi ini tidak dapat dibiarkan, sebab dapat merusak kulit dan menghambat fungsinya. Akibatnya, risiko komplikasi seperti infeksi kulit berulang dapat meningkat secara drastis pada pengidap kelainan tersebut. 

Oleh sebab itu, kelainan langka tersebut tentu perlu segera mendapatkan penanganan. Namun, apakah bisa sembuh? Yuk, simak penjelasannya di sini!

Mengenal Lebih Jauh Harlequin Ichthyosis

Sebelum menjawab pertanyaan terkait apakah Harlequin ichthyosis sembuh atau tidak, ada baiknya untuk mengetahui kelainan ini lebih dalam.

Seseorang dapat menjadi carrier meskipun orang tersebut tidak mengidapnya. Diagnosis kelainan Harlequin ichthyosis saat lahir terlihat berdasarkan penampilan bayi. 

Salah satunya adalah tanda khas seperti sisik keras dan tebal di sekujur tubuh, termasuk wajah. Jika kulit tersebut ditarik, sisiknya dapat retak dan terbelah.

Lebih parahnya lagi, kulit yang mengeras ini dapat menyebabkan sejumlah masalah serius. Contohnya seperti kelopak mata terbalik hingga telinga menyatu dengan kepala.

Di samping itu, seorang anak yang mengidap Harlequin ichthyosis juga memiliki kemungkinan memiliki kulit merah yang bersisik sepanjang hidup mereka. Lebih parahnya lagi, mereka juga mungkin mengalami beberapa gangguan kesehatan, seperti:

• Terjadinya infeksi kulit berulang.
• Kepanasan karena sisik yang mengganggu aliran keringat.
• Adanya gangguan pendengaran akibat penumpukan sisik di telinga.  

Bisakah Harlequin Ichthyosis Disembuhkan? 

Hingga saat ini, tidak ada obat yang dapat menyembuhkan Harlequin ichthyosis. Berita baiknya, tetap dapat melakukan pengobatan untuk meredakan gejalanya dan mencegah komplikasi.

Sementara itu, bagi bayi yang terlahir dengan Harlequin ichthyosis, ia akan memerlukan perawatan sedari awal, di antaranya:

1. Menerapkan perawatan awal intensif neonatus, seperti meletakkan bayi pada inkubator yang hangat dengan kelembapan tinggi.
2. Pemberian makanan dan minuman melalui selang untuk menghindari malnutrisi.
3. Pelumasan dan perlindungan khusus agar kesehatan mata bayi terjaga.
4. Menerapkan retinoid untuk membantu menumpahkan kulit yang keras dan bersisik.
5. Penggunaan antibiotik topikal dan menutup kulit bayi dengan perban untuk mencegah infeksi.

Dengan perawatan yang tepat dan rutin, bayi yang terlahir dengan kelainan tersebut umumnya memiliki peluang hidup yang tinggi dan lebih sehat. Namun, perawatan intensif sedari dini dan manajemen gangguan kesehatan tersebut sangatlah penting.

Hal yang Perlu Diperhatikan

Kulit yang bersih, lembap, dan kenyal sangat penting bagi anak-anak atau orang dewasa yang mengidap Harlequin ichthyosis. Sebab, kelainan tersebut menyebabkan kulit pengidapnya kering dan pecah-pecah, sehingga rentan terhadap berbagai infeksi. 

Oleh karena itu, pengidap kelainan bawaan tersebut perlu mengoleskan salep atau pelembap segera setelah mandi, ketika kulitnya masih lembap. Nah, produk pelembapnya yang mengandung bahan tertentu.  Misalnya asam alfa hidroksi (AHA), ceramide, lanolin, hingga petrolatum.

Beberapa orang di komunitas ichtyosis juga menganjurkan untuk menambahkan beberapa ons gliserin ke losion apa pun. Hal ini bertujuan agar kelembapan kulit pengidap kelainan tersebut terjaga secara optimal.

Di samping itu, penting melindungi kulit dari sengatan matahari dan berusaha menghindari suhu ekstrem yang dapat mengiritasi kulit. Itulah penjelasan terkait apakah Harelquin ichthyosis dapat sembuh atau tidak.

Kelainan tersebut benar adanya tidak dapat sembuh sepenuhnya, tetapi dapat dikendalikan. Sehingga, pengidapnya memiliki harapan hidup yang tinggi.

Sebab, Ichthyosis Harlequin adalah penyakit kronis yang selalu membutuhkan pemantauan yang cermat, perlindungan kulit, dan perawatan topikal.

Selain itu, penting untuk senantiasa menjaga kelembaban kulit bagi pengidap Harlequin Ichthyosis. Tujuannya, tentu saja menghindari risiko komplikasi serius seperti infeksi.

Jika kamu salah satu pengidapnya, pastikan untuk bertanya terlebih dahulu kepada dokter spesialis kulit terkait produk pelembap apa yang cocok. Kamu bisa menghubungi dokter tepercaya di aplikasi Halodoc, ya!

Referensi:

Rare Diseases (NORD). Diakses pada 2023. Harlequin Ichthyosis.

Healthline. Diakses pada 2023. A Parent’s Guide to Harlequin Ichthyosis.