• Home
  • /
  • Artikel
  • /
  • Beginilah Anak dengan Moebius Syndrome Menjalani Hidup

Beginilah Anak dengan Moebius Syndrome Menjalani Hidup

Ditinjau oleh: dr. Rizal Fadli

Halodoc, Jakarta - Baru-baru ini sedang viral di Twitter, seorang ayah bernama Andreas Kurniawan membagikan cerita perjuangan bayinya yang mengalami gangguan Moebius syndrome. Cerita yang dibagikannya menyentuh hati para pengguna Twitter lainnya, bahkan kisahnya menjadi trending twitter di Indonesia. 

Apakah kamu cukup familiar dengan Moebius syndrome yang dialami Si Kecil tersebut? Ini adalah kondisi neurologis yang langka terjadi. Sindrom ini memengaruhi otot-otot yang mengontrol ekspresi wajah dan gerakan mata. Gejala yang diperlihatkan dari kondisi ini termasuk kelemahan atau kelumpuhan otot-otot wajah, masalah makan, menelan, dan tersedak.

Bayi yang mengidap Moebius syndrome biasanya akan mengalami keterlambatan perkembangan keterampilan motorik (seperti merangkak dan berjalan). Meskipun sebagian besar pada akhirnya keterampilan tersebut akan dicapainya. Kondisi ini disebabkan oleh tidak ada atau kurang berkembangnya saraf kranial ke-6 dan ke-7, yang mengontrol pergerakan mata dan ekspresi wajah.

Baca juga: Ibu Harus Tahu, Inilah Penyebab Autisme pada Anak

Hidup dengan Anak yang Memiliki Kondisi Moebius Syndrome

Meskipun kondisi ini belum diyakini sepenuhnya sebagai masalah genetik, jika ini terjadi dalam satu keluarga, konseling genetik dapat membantu. Sementara itu, anak-anak dengan Moebius syndrome harus mengejar ketertinggalan dengan keterlambatan perkembangan atau motorik dan fungsi intelektual yang dimilikinya. Mereka mungkin memiliki kesulitan secara sosial dengan teman sebaya atau di sekolah karena keunikan kondisi mereka. 

Jika anak memiliki kesulitan secara akademis, misalnya karena keterbatasan fisik seperti penglihatan buruk, program pendidikan khusus, bimbingan belajar, atau homeschooling bisa dipertimbangkan. Karena sindrom ini sangat jarang dan langka terjadi, ayah dan ibu perlu menjelaskan kepada guru di sekolah mengenai kondisi yang ada, sebelum anak mulai bersekolah. 

Karena sindrom Moebius sangat jarang, beberapa orangtua dapat memilih untuk mengirim surat atau penjelasan singkat kepada guru anak sebelum mereka mulai sekolah. Ayah dan ibu juga dapat mencari bantuan psikolog anak atau komunitas dengan kumpulan orangtua yang memiliki masalah serupa. Dengan begitu, orangtua bisa memulai pembahasan tentang sindrom ini dengan pengasuh, pendidik, dan profesional kesehatan yang mungkin tidak terbiasa dengan kondisi Moebius syndrome

Untuk sementara ini, belum ada pengobatan yang dapat dilakukan untuk pengidap Moebius syndrome. Hanya saja dengan perawatan yang tepat dapat memberikan harapan hidup normal pada pengidap. Perlu diketahui bahwa orang yang memiliki sindrom ini akan memiliki kebutuhan yang berbeda. 

Meskipun tidak ada perawatan atau penyembuhan yang pasti untuk kondisi ini, tim spesialis dapat membantu mengoordinasikan perawatan untuk bayi dengan Moebius syndrom. Cobalah untuk mendiskusikannya pada dokter melalui aplikasi Halodoc

Baca juga: Sindrom Asperger Beda dengan Autisme, Ini Penjelasannya

Gejala Moebius Syndrome yang Harus Diperhatikan

Gejala yang paling umum dari sindrom ini meliputi:

  • Kelumpuhan wajah.
  • Kurangnya ekspresi wajah. Anak atau bayi tidak dapat tersenyum atau cemberut.
  • Bayi tidak dapat menggerakkan mata untuk melacak suatu objek. Sebagai gantinya, ia harus memutar kepala untuk melacak suatu objek.
  • Kelopak mata tidak sepenuhnya tertutup, termasuk saat tidur. 
  • Mata kering dan teriritasi.
  • Dagu dan mulut kecil. Bayi tidak dapat menutup mulut atau membuka mulut sepenuhnya. 
  • Masalah gigi terkait dengan rahang kecil, gigi tidak selaras, atau efek memiliki mulut yang terus terbuka (peningkatan risiko gigi berlubang).
  • Banyak air liur, masalah makan dan menghisap yang buruk pada masa bayi. 
  • Langit-langit mulut sumbing.
  • Membungkukkan kepala ke belakang saat menelan.
  • Mata terlihat juling.
  • Lidah pendek. 
  • Kelengkungan tulang belakang yang tidak normal (skoliosis)
  • Gangguan pernapasan.
  • Masalah tidur.

Dalam beberapa kasus, otot dada pada bayi pengidap Moebius syndrome yang kurang berkembang dikaitkan dengan kondisi lain yaitu sindrom Polandia. Pengidap sindrom Polandia kehilangan bagian dari salah satu otot besar dada. Perkembangan abnormal ini dapat membuat dada terlihat cekung dan biasanya menyebabkan kelemahan tubuh bagian atas, dan terkadang kelainan tulang rusuk. Bayi yang memiliki Moebius syndrom mungkin memiliki gejala lain yang memengaruhi gerakan. 

Baca juga: 4 Jenis Autis yang Perlu Diketahui

Perlu diketahui bahwa diagnosis biasanya dapat dilakukan sejak bayi lahir. Intervensi awal seperti terapi fisik dan wicara dapat dilakukan sejak dini. Pemeriksaan mata yang menyeluruh dan dukungan berkelanjutan dari dokter mata dapat membantu mengatasi masalah penglihatan. Sementara gangguan pendengaran dapat didiskusikan dengan ahli audiolog.

Referensi:
Very Well Health. Diakses pada 2020. An Overview of Moebius Syndrome.
Rare Diseases. Diakses pada 2020. Moebius syndrome.
Johns Hopkins Medicine. Diakses pada 2020. Moebius Syndrome.